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UFRJ inaugura Centro de Saúde Pública de Precisão para doenças raras em agosto, priorizando pacientes do SUS.
O Complexo Hospitalar da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ) está prestes a inaugurar um novo marco na saúde pública brasileira: o Centro de Saúde Pública de Precisão. A unidade, dedicada ao tratamento e pesquisa de doenças raras, tem previsão de abertura em agosto e atenderá exclusivamente pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS).
Doenças raras, definidas como aquelas que afetam até 65 indivíduos a cada 100 mil pessoas, representam um desafio médico significativo. A maioria possui origem genética, mas fatores infecciosos e ambientais também podem desencadeá-las. O Ministério da Saúde estima que aproximadamente 13 milhões de brasileiros convivem com uma das 7 mil doenças raras catalogadas, muitas das quais podem levar à incapacidade.
Conforme informação divulgada pela UFRJ, o diagnóstico dessas condições é complexo, pois a baixa incidência dificulta a realização de estudos aprofundados. Soniza Vieira Alves-Leon, chefe do Setor de Gestão da Pesquisa e Inovação Tecnológica do Complexo Hospitalar, destaca que algumas doenças ainda não são totalmente compreendidas pela ciência, nem em seus sintomas, nem em suas causas.
O desafio do diagnóstico preciso e acessível
A dificuldade em diagnosticar corretamente doenças raras é outro grande obstáculo. Muitos profissionais de saúde não possuem o preparo necessário para identificar essas condições específicas. Além disso, a confirmação definitiva frequentemente depende de exames de alto custo e de difícil acesso, um problema que o novo centro visa solucionar.
Embora o teste do pezinho identifique algumas doenças raras na infância, exames mais específicos são cruciais para a confirmação. A inclusão do Sequenciamento Completo do Exoma (WES) no SUS, anunciada recentemente pelo Governo Federal, é um avanço significativo. Este exame analisa a região do DNA onde ocorrem a maioria das mutações genéticas causadoras de doenças raras.
Tecnologia de ponta para reduzir o tempo de espera
O Sequenciamento Completo do Exoma (WES) analisa amostras de sangue ou saliva e, apesar de sua complexidade e disponibilidade limitada em laboratórios brasileiros, promete reduzir drasticamente o tempo de espera pelo diagnóstico. Atualmente, esse tempo pode chegar a sete anos, mas a expectativa é que, com a nova estrutura no SUS, o prazo caia para cerca de seis meses.
O Complexo Hospitalar da UFRJ, gerido pela Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares, recebeu um investimento superior a R$ 19 milhões para a instalação do Centro de Saúde Pública de Precisão. A verba foi destinada principalmente à adequação de um espaço no Hospital Universitário Clementino Fraga Filho e à aquisição de equipamentos de ponta para a realização dos exames.
Melhoria na qualidade de vida e avanço na pesquisa
Além dos testes genéticos, o centro oferecerá exames de biomarcadores, capazes de identificar alterações celulares, bioquímicas ou moleculares associadas a doenças. Soniza Vieira Alves-Leon enfatiza que o diagnóstico precoce e preciso aumenta as chances de intervenções eficazes, melhorando significativamente a qualidade de vida dos pacientes.
O novo centro também será um polo de pesquisa, impulsionando estudos em genética e medicina de precisão. O objetivo é desenvolver novas estratégias de tratamento para doenças raras e até mesmo para o câncer, contribuindo para um futuro com mais esperança e saúde para todos.