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Neuromielite Óptica: A Luta Invisível por Diagnóstico e Tratamento no Brasil
A Neuromielite Óptica (NMO), uma condição neurodegenerativa rara e severa, tem sido palco de um drama silencioso no Brasil. A falta de conhecimento sobre a doença, aliada à escassez de tratamentos acessíveis pelo Sistema Único de Saúde (SUS), resulta em diagnósticos tardios e no agravamento do quadro de muitos pacientes.
Caracterizada por ser autoimune e de causa desconhecida, a NMO ataca o nervo óptico e o sistema nervoso central, podendo levar à perda de visão e de movimentos. O desconhecimento sobre suas particularidades, muitas vezes confundida com Esclerose Múltipla, é um dos principais entraves para um tratamento eficaz.
Conforme informações da NMO Brasil, entidade que reúne pacientes e familiares, a demora no diagnóstico preciso é um fator crucial para o avanço da doença e o sofrimento de quem é acometido. A entidade busca conscientizar a sociedade e pressionar por políticas públicas que garantam o direito à saúde.
O Desafio do Diagnóstico da Neuromielite Óptica
A NMO, também conhecida como Doença de Devic ou Distúrbios do Espectro da Neuromielite Óptica (NMOSD), surge quando o sistema imunológico ataca erroneamente o próprio corpo. Essas inflamações se manifestam em surtos que podem se repetir, conforme explica a NMO Brasil.
Daniele Americano, presidente da NMO Brasil e diagnosticada com a doença em 2012, relata que o desconhecimento sobre a NMO é um dos principais motivos para o agravamento dos casos e o atraso no tratamento. “Por causa disso, surgem inflamações que aparecem em forma de surtos ou crises, que podem se repetir ao longo da vida”, destacou a entidade.
A doença é mais prevalente em mulheres e na população afro-brasileira, com as primeiras manifestações geralmente ocorrendo entre 30 e 40 anos. A Organização Mundial da Saúde (OMS) define uma doença rara como aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. A estimativa da NMO Brasil é de que existam entre 3 mil e 4 mil pessoas com a doença no país.
A Luta por Tratamento Acessível no SUS
Outra barreira significativa apontada pela NMO Brasil é a falta de tratamento disponível para a doença no Sistema Único de Saúde (SUS). Cerca de 90% dos pacientes precisam recorrer à justiça para obter acesso aos medicamentos necessários.
Os tratamentos envolvem medicamentos que, embora eficazes, não estão registrados na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para a indicação específica da NMO ou ainda não foram incorporados pelo SUS. Medicamentos como Enspryng (Satralizumabe), Uplizna (Inebilizumabe) e Ultomiris (Ravulizumabe) são exemplos de terapias cruciais que não estão disponíveis gratuitamente.
O Ministério da Saúde informou que o inebilizumabe e satralizumabe foram analisados pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) em 2024 e 2025, respectivamente, mas não foram aprovados para incorporação no SUS, sob o argumento de custo-efetividade. Quanto ao Ravulizumabe, o ministério negou ter recebido pedido de avaliação.
A Necessidade de um Tratamento Multidisciplinar
Além da medicação, Daniele Americano ressalta a importância do tratamento multidisciplinar, que inclui acompanhamento psicológico, fisioterapêutico e assistência social. Esses serviços, essenciais para a qualidade de vida dos pacientes, muitas vezes não são prioridade no SUS.
A fisioterapia, por exemplo, é fundamental para manter a mobilidade e prevenir a atrofia muscular em pacientes com perda de movimentos. O apoio psicológico é crucial para lidar com o impacto emocional de uma doença crônica e incapacitante, enquanto o assistente social auxilia na adaptação à nova realidade, inclusive no retorno ao mercado de trabalho.
A presidente da NMO Brasil enfatiza que o diagnóstico de uma doença rara e altamente incapacitante, que pode levar à perda de movimentos e visão, é extremamente impactante para o paciente e sua família. Por isso, a conscientização da sociedade e a adoção de políticas públicas são vitais para agilizar o diagnóstico e reduzir as sequelas.
Conscientização e Políticas Públicas para a NMO
A NMO Brasil tem se empenhado em aumentar a visibilidade da doença. Em 2023, foi criado o Dia Nacional de Conscientização sobre NMO, em 27 de março, uma iniciativa pioneira no mundo.
Uma exposição no Palácio Tiradentes, no Rio de Janeiro, intitulada “Neuromielite Óptica – Você não Vê, mas Eu Sinto”, busca retratar as sequelas invisíveis da doença e a dificuldade de acesso a tratamentos, reforçando que o direito constitucional à vida não está sendo plenamente garantido.
O Ministério da Saúde declarou que está em processo de definição do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para a neuromielite óptica, com o objetivo de subsidiar futuras avaliações da Conitec. Atualmente, o atendimento no SUS foca no controle de sintomas, manejo clínico e preservação da funcionalidade. A rede de atenção a doenças raras no SUS tem se expandido, com 51 serviços especializados atualmente.